Um estudo da Escola Nacional de Saúde Pública revela que cerca de 90% dos doentes com paramiloidose em Portugal não recebem apoio domiciliário do sistema de saúde. A investigação destaca o impacto na saúde mental, com mais de metade dos inquiridos a reportar ansiedade ou episódios de depressão.
O estudo LANTERN, desenvolvido em parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose e outras entidades setoriais, aponta para lacunas significativas no acompanhamento dos doentes. Cerca de 89,3% dos afetados carecem de cuidados domiciliários de enfermagem, fisioterapia ou apoio social, enquanto apenas 1,8% usufruem de suporte permanente dos serviços de saúde. Esta carência estende-se ao apoio informal, com 67,6% dos inquiridos a não contar com auxílio regular de cuidadores externos ou familiares.
No plano psicossocial, a doença apresenta efeitos severos na autonomia e no bem-estar geral. Mais de metade dos pacientes manifestam sintomas de ansiedade ou depressão e 58,8% enfrentam dificuldades em realizar tarefas quotidianas, incluindo o trabalho e a gestão doméstica. Os dados sublinham que rendimentos e escolaridade mais elevados estão correlacionados com uma melhor qualidade de vida, reforçando a necessidade urgente de políticas focadas na equidade social e no acesso aos cuidados.
A paramiloidose, patologia hereditária e progressiva, tem em Portugal a maior prevalência mundial, com mais de duas mil pessoas identificadas com o gene. A natureza multigeracional da doença implica que cada diagnóstico afete, em média, quatro familiares. A patologia causa a deposição de proteínas nos tecidos, resultando em sintomas que evoluem de formigueiros e dores para limitações motoras graves e perda total de autonomia funcional para as atividades da vida diária.
