O Registo Oncológico Nacional (RON) vai incluir o nome, o sexo, a data de nascimento, a morada e a profissão do doente, apesar das ressalvas da Comissão de Protecção de Dados que defendeu um código para impedir esta identificação.
A lei que cria e regula o RON foi hoje publicada em Diário da República e visa “a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e ou tratados em Portugal continental e nas regiões autónomas”.
Este registo deverá permitir – que irá incluir os dados existentes nos Registos Oncológicos Regionais (ROR) – a monitorização da actividade realizada pelas instituições, a efectividade dos rastreios organizados e a efectividade terapêutica, a vigilância epidemiológica, a investigação e, em articulação com o Infarmed, a monitorização da efectividade de medicamentos e dispositivos médicos.
No RON vai constar a “identificação do nome, do sexo, da data de nascimento, da morada, do número de utente, da identificação da instituição, do número de processo clínico, da profissão e da naturalidade do doente”.
A data e os resultados dos exames efectuados, para diagnóstico e estadiamento, que sejam relevantes para a história clínica, a identificação do código da Classificação Internacional da Doença (CID), na versão em vigor à data do registo no RON, correspondente à neoplasia diagnosticada constarão igualmente no registo.
No registo pediátrico, será aplicada a classificação pediátrica actualizada para cada grupo de neoplasias.
Entre outros dados, o RON terá “a data do diagnóstico e do início do tratamento, bem como das várias modalidades de tratamento, como cirurgia, radioterapia e quimioterapia” e a caracterização de cada linha de tratamento, assim como a data de óbito e a causa de morte.
A identificação do doente no RON, que entra em vigor a 1 de Janeiro do próximo ano, tem merecido várias críticas e receios, tendo a Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD) defendido um algoritmo ou um código que mascarasse o número de utente e o número de processo para impedir a identificação do doente.
Em Janeiro, numa audição parlamentar no grupo de trabalho sobre a proposta de lei do Registo Oncológico Nacional, a presidente da CNPD explicou que as cautelas a aplicar a uma base de dados de doentes com cancro se prendem com o risco de discriminação a que esses utentes podiam ser sujeitos se fossem identificados.
No passado dia 16 de Junho, O Presidente da República promulgou o diploma que cria e regula o RON, ressalvando que o articulado “suscita várias interrogações”.
Na nota publicada na página na Presidência da República enumeram-se as dúvidas levantadas, que em alguns casos já tinham também sido “relevadas pela Comissão Nacional de Protecção de Dados” (CNPD).
Entre elas estão: “o risco de identificação desnecessária dos titulares de dados pessoais, em certas situações em que haveria solução técnica para o evitar; a insuficiente segmentação de tipos de utilizadores da base de dados e de titulares de acesso à informação; a falta de autorização prévia da CNPD para articulação do novo registo com outras bases de dados; o contraste entre o prazo de 100 anos para a conservação de dados e o de 15 anos para a manutenção do anonimato”.
No final de 2016, o presidente da Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC), Vítor Veloso, disse estar preocupado com o Registo Nacional Oncológico, por poder vir a servir para “uma devassa da privacidade” dos doentes.
Na mesma altura o coordenador do Programa Nacional das Doenças Oncológicas garantiu que os bancos e as seguradoras não terão acesso ao registo e que se tal acontecesse seria um crime.