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DUAS CRIANÇAS COM DOENÇA GENÉTICA RARA RECEBERAM HOJE MEDICAMENTO INOVADOR

Duas crianças foram hoje tratadas, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com um medicamento inovador para a atrofia muscular espinal, uma doença genética rara que pode ser letal, e o tratamento “correu bem”, informou a instituição.

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Duas crianças foram hoje tratadas, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com um medicamento inovador para a atrofia muscular espinal, uma doença genética rara que pode ser letal, e o tratamento “correu bem”, informou a instituição.

“Correu muitíssimo bem”, disse em conferência de imprensa a diretora do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria, Ana Isabel Lopes.

Se as doentes, duas bebés, continuarem a reagir bem, terão alta hospitalar na quarta-feira.

De acordo com a equipa médica, se as meninas responderem favoravelmente à medicação são esperadas as “primeiras melhorias” do seu estado clínico dentro de um mês, como levantar os braços, controlar a cabeça, ficar sentadas, melhoria da deglutição ou diminuição da ventilação respiratória.

O medicamento inovador – Zolgensma – não cura a doença, mas apresenta como “benefícios globais” o “bloqueio da progressão” da patologia, a “minimização de sequelas” e um “ganho na sobrevida e qualidade de vida” do doente, segundo a pediatra Ana Isabel Lopes.

Os efeitos secundários do fármaco a longo prazo são desconhecidos, uma vez que o medicamento “é muito recente”, tendo sido testado nos Estados Unidos, onde foi aprovado em maio, com “poucos doentes” que foram seguidos durante quatro anos.

Por este motivo, também não é conhecida a duração da eficácia terapêutica do Zolgensma, que está a ser apreciado pela Agência Europeia do Medicamento. A autoridade portuguesa do medicamento (Infarmed) autorizou excecionalmente o seu uso pelo Hospital de Santa Maria para tratar as duas crianças.

Apesar das cautelas, existe “evidência clínica e experimental do benefício clínico acrescido” do medicamento inovador em relação a outros fármacos, sendo que quanto mais cedo for dado ao doente mais benefícios terá nele, assinalou Ana Isabel Lopes.

O medicamento Zolgensma foi administrado às duas meninas, que já estavam a ser acompanhadas no hospital, por reunirem os “critérios clínicos adequados”, como serem doentes estabilizadas, nomeadamente em termos respiratórios e cardíacos.

Durante uma hora, as bebés receberam uma dose única do fármaco, uma solução administrada nas veias.

“É como ter soro a correr, mas em vez de soro é o medicamento”, esclareceu a neuropediatra Teresa Moreno.

Nos próximos três meses, as crianças terão uma “vigilância apertada”, que inclui a realização de análises periódicas. Um dos “efeitos adversos” transitórios que poderão ocorrer são “alterações hepáticas” (no funcionamento do fígado).

A par disso, as menores terão de continuar a ser seguidas nas consultas de rotina.

O uso excecional do Zolgensma, em Portugal, no tratamento das duas meninas foi desencadeado com o caso de uma delas, a bebé Matilde, cujos pais lançaram com sucesso uma campanha de angariação de fundos nas redes sociais para comprar o medicamento, no valor de dois milhões de euros.

O fármaco, que acabou por não ter custos diretos para os pais, foi pago pelo Estado e dado à Matilde, mas também à Natália.

No mercado português já há, devidamente aprovado, um outro medicamento, o Spinraz, que retarda igualmente a progressão da doença, mas não é de dose única.

De acordo com a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a atrofia muscular espinal é uma doença degenerativa neuromuscular, que não afeta a função cognitiva, sendo a principal causa genética de morte.

A doença pode levar à morte (ou à dependência de ventilação 24 horas por dia) de uma criança antes dos 2 anos quando os sintomas se manifestam antes dos 6 meses, e aos quais estão associados a diminuição da força muscular, as dificuldades no controlo da cabeça e na deglutição e a insuficiência respiratória precoce.

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PÓVOA DE VARZIM: LIPOR ABRE NOVO EQUIPAMENTO PARA COMPOSTAGEM DE RESÍDUOS VERDES

A Lipor, empresa intermunicipal de tratamento de resíduos do Grande Porto, vai inaugurar na segunda-feira, na Póvoa de Varzim, um novo equipamento para a reciclagem de biorresíduos.

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A Lipor, empresa intermunicipal de tratamento de resíduos do Grande Porto, vai inaugurar na segunda-feira, na Póvoa de Varzim, um novo equipamento para a reciclagem de biorresíduos.

A infraestrutura, localizada na freguesia de Laúndos, servirá como um parque de compostagem de resíduos verdes, provenientes da recolha seletiva, que serão transformados numa espécie de adubo que pode ser utilizado como corretivo agrícola.

O equipamento, que representa um investimento de cerca de dois milhões de euros, apoiado por fundos comunitários, insere-se na estratégia de valorização orgânica de biorresíduos, recolhidos seletivamente, e pretende contribuir para o cumprir da meta de preparação para reutilização e reciclagem, que em 2030 terá de atingir 60% do total de resíduos produzidos.

“Este tipo de infraestrutura já existe muito em França e nos Países Baixos, mas será a primeira de algumas que a Lipor pretende construir. Neste momento, a fábrica, em Ermesinde [Valongo], não consegue valorizar estes resíduos verdes, e com este parque estamos a contribuir para a melhoria do ambiente”, explicou Aires Pereira, presidente da Câmara da Póvoa de Varzim.

O autarca e também administrador da Lipor explicou que o parque vai aceitar, por exemplo, resíduos de jardins e outros materiais orgânicos, e que, através de um processo de compostagem, vai transformá-los em adubos que serão distribuídos gratuitamente à população.

“A recolha dos resíduos será feita através dos sacos que já existem para a recolha seletiva na cidade, ou, caso se tratem de profissionais, podem ser depositados no local. Depois de tratados, esses resíduos dão lugar a um adubo que qualquer um pode levantar, gratuitamente, para aplicar nos seus jardins”, explicou Aires Pereira.

O Parque de Compostagem de Resíduos Verdes de Laúndos terá uma capacidade estimada de 8.000 toneladas por ano de resíduos verdes provenientes de recolha seletiva dos municípios da Póvoa de Varzim e Vila do Conde, prevendo-se a produção de mais de 2.000 tonelada por ano de composto.

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ALTO MINHO: EMPRESÁRIOS CONGRATULAM-SE COM FIM DE PORTAGENS NA A28

A Confederação Empresarial do Alto Minho (CEVAL) congratulou-se esta sexta-feira com a aprovação, na generalidade, do projeto de lei do PS que prevê a eliminação de portagens na autoestrada A28, entre pórticos de Viana do Castelo e Esposende.

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A Confederação Empresarial do Alto Minho (CEVAL) congratulou-se esta sexta-feira com a aprovação, na generalidade, do projeto de lei do PS que prevê a eliminação de portagens na autoestrada A28, entre pórticos de Viana do Castelo e Esposende.

A proposta do PS, aprovada na quinta-feira, pretende acabar com as portagens na A4 – Transmontana e Túnel do Marão, A13 e A13-1 -Pinhal Interior, A22 – Algarve, A23 – Beira Interior, A24 – Interior Norte, A25 – Beiras Litoral e Alta e A28 — Minho nos troços entre Esposende e Antas e entre Neiva e Darque.

A proposta foi aprovada com os votos a favor dos socialistas, Chega, BE, PCP, Livre e PAN.

A proposta aprovada, na quinta-feira, na generalidade – que de acordo com os socialistas tem um impacto orçamental de 157 milhões de euros – entrará em vigor em 1 de janeiro de 2025, segundo o projeto de lei do PS.

Esta sexta-feira, em comunicado, a CEVAL, que representa cerca de 5.000 empresas do distrito de Viana do Castelo que empregam mais de 19.000 trabalhadores, sublinha que a decisão “cumpre um velho anseio de transformar o Alto Minho mais competitivo”.

“Fez-se justiça para com o Alto Minho, pois sempre nos mostrámos contra a existência de pórtico junto à zona industrial do Neiva, em Viana do Castelo. Sempre quisemos a eliminação do pórtico para nunca empurrar o problema para o concelho vizinho de Esposende e, depois de tanta luta, finalmente houve uma aprovação que, assim que se concretizar, virá impulsionar o desenvolvimento reforçando a competitividade deste território”, defende o presidente da CEVAL, Luís Ceia, citado na nota.

Segundo a CEVAL, “o Alto Minho perdeu capacidade competitiva com a introdução de portagens nesta ex-SCUT (vias sem custo para o utilizador), em 2011, que obrigou as empresas e empresários a reinventarem-se em busca de soluções para fazer face às dificuldades”.

“Os constrangimentos causados pela existência do pórtico do Neiva sempre foram muitos, condicionando a mobilidade de quem diariamente precisa circular na A28 e, obrigando as empresas a maiores despesas de deslocação, uma vez que esta é uma via de comunicação essencial para Viana do Castelo, sem que existam outras vias capazes de facilitar as deslocações rodoviárias”.

A CEVAL espera que “a medida possa ser aplicada o quanto antes para que seja reposta a justiça que este território merece”.

Desde a implementação da cobrança de portagens, a luta pela sua eliminação tem mobilizado movimentos cívicos e partidos políticos, e resultou, em 2021, por proposta do PSD, na aplicação de um desconto de 50% no valor da taxa.

Em fevereiro de 2020, uma recomendação do BE ao Governo para a abolição do pagamento de portagens na Autoestrada 28 (A28), entre Viana do Castelo e o Porto, foi chumbada no parlamento, com os votos contra do PS.

PSD, CDS-PP e Iniciativa Liberam abstiveram-se, enquanto BE, PCP, PAN, PEV e a deputada não inscrita Joacine Katar Moreira votaram a favor.

A eliminação ou relocalização do pórtico de Neiva da A28, outra batalha de empresários, autarquias e partidos políticos, ganhou forma de recomendação ao Governo, também em 2021, após a aprovação de um projeto de resolução do PSD.

Já antes, em 2017, a petição “Pela eliminação do pórtico de Neiva, pórtico 4 da A28, entre Neiva e Darque”, promovida pela Confederação Empresarial do Alto Minho (CEVAL), falhou o objetivo.

Situado junto à zona industrial de Neiva, em Viana do Castelo, aquele pórtico tem sido considerado um entrave à atividade empresarial do distrito.

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