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DUAS CRIANÇAS COM DOENÇA GENÉTICA RARA RECEBERAM HOJE MEDICAMENTO INOVADOR

Duas crianças foram hoje tratadas, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com um medicamento inovador para a atrofia muscular espinal, uma doença genética rara que pode ser letal, e o tratamento “correu bem”, informou a instituição.

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Duas crianças foram hoje tratadas, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, com um medicamento inovador para a atrofia muscular espinal, uma doença genética rara que pode ser letal, e o tratamento “correu bem”, informou a instituição.

“Correu muitíssimo bem”, disse em conferência de imprensa a diretora do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria, Ana Isabel Lopes.

Se as doentes, duas bebés, continuarem a reagir bem, terão alta hospitalar na quarta-feira.

De acordo com a equipa médica, se as meninas responderem favoravelmente à medicação são esperadas as “primeiras melhorias” do seu estado clínico dentro de um mês, como levantar os braços, controlar a cabeça, ficar sentadas, melhoria da deglutição ou diminuição da ventilação respiratória.

O medicamento inovador – Zolgensma – não cura a doença, mas apresenta como “benefícios globais” o “bloqueio da progressão” da patologia, a “minimização de sequelas” e um “ganho na sobrevida e qualidade de vida” do doente, segundo a pediatra Ana Isabel Lopes.

Os efeitos secundários do fármaco a longo prazo são desconhecidos, uma vez que o medicamento “é muito recente”, tendo sido testado nos Estados Unidos, onde foi aprovado em maio, com “poucos doentes” que foram seguidos durante quatro anos.

Por este motivo, também não é conhecida a duração da eficácia terapêutica do Zolgensma, que está a ser apreciado pela Agência Europeia do Medicamento. A autoridade portuguesa do medicamento (Infarmed) autorizou excecionalmente o seu uso pelo Hospital de Santa Maria para tratar as duas crianças.

Apesar das cautelas, existe “evidência clínica e experimental do benefício clínico acrescido” do medicamento inovador em relação a outros fármacos, sendo que quanto mais cedo for dado ao doente mais benefícios terá nele, assinalou Ana Isabel Lopes.

O medicamento Zolgensma foi administrado às duas meninas, que já estavam a ser acompanhadas no hospital, por reunirem os “critérios clínicos adequados”, como serem doentes estabilizadas, nomeadamente em termos respiratórios e cardíacos.

Durante uma hora, as bebés receberam uma dose única do fármaco, uma solução administrada nas veias.

“É como ter soro a correr, mas em vez de soro é o medicamento”, esclareceu a neuropediatra Teresa Moreno.

Nos próximos três meses, as crianças terão uma “vigilância apertada”, que inclui a realização de análises periódicas. Um dos “efeitos adversos” transitórios que poderão ocorrer são “alterações hepáticas” (no funcionamento do fígado).

A par disso, as menores terão de continuar a ser seguidas nas consultas de rotina.

O uso excecional do Zolgensma, em Portugal, no tratamento das duas meninas foi desencadeado com o caso de uma delas, a bebé Matilde, cujos pais lançaram com sucesso uma campanha de angariação de fundos nas redes sociais para comprar o medicamento, no valor de dois milhões de euros.

O fármaco, que acabou por não ter custos diretos para os pais, foi pago pelo Estado e dado à Matilde, mas também à Natália.

No mercado português já há, devidamente aprovado, um outro medicamento, o Spinraz, que retarda igualmente a progressão da doença, mas não é de dose única.

De acordo com a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a atrofia muscular espinal é uma doença degenerativa neuromuscular, que não afeta a função cognitiva, sendo a principal causa genética de morte.

A doença pode levar à morte (ou à dependência de ventilação 24 horas por dia) de uma criança antes dos 2 anos quando os sintomas se manifestam antes dos 6 meses, e aos quais estão associados a diminuição da força muscular, as dificuldades no controlo da cabeça e na deglutição e a insuficiência respiratória precoce.

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AÇORES: AUTARCA CONDENADO A PENA SUSPENSA E PERDA DE MANDATO (SÃO ROQUE)

O Tribunal de Ponta Delgada condenou nesta quarta-feira o presidente da Junta de São Roque a três anos e 10 meses de prisão, com pena suspensa, e perda de mandato por peculato na forma continuada e participação económica em negócio.

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O Tribunal de Ponta Delgada condenou nesta quarta-feira o presidente da Junta de São Roque a três anos e 10 meses de prisão, com pena suspensa, e perda de mandato por peculato na forma continuada e participação económica em negócio.

Pedro Moura, presidente daquela junta de freguesia do concelho de Ponta Delgada, na ilha de São Miguel, nos Açores, fica com a pena suspensa sob obrigação de pagamento, no prazo de um ano, de um montante superior a 3.800 euros.

Para que a perda de mandato a que foi condenado tenha efeito, terão primeiro de ser esgotados os recursos legais e Pedro Moura revelou, após a leitura do acórdão, que vai recorrer da decisão conhecida nesta quarta-feira.

O tribunal considerou como provada a acusação do Ministério Público (MP) no âmbito da investigação, que remonta a 2015, altura em que Pedro Moura era já presidente da Junta de Freguesia de São Roque, eleito pelo PS, e deputado no parlamento açoriano.

Em causa neste processo está o alegado desvio de um montante superior a 137 mil euros das contas da Junta de Freguesia para o Clube Naval de São Roque, criado e gerido por Pedro Moura.

Segundo o MP, a Junta comprou três terrenos para a realização de obras urgentes na freguesia e os bens transitaram para o Clube Naval.

Destes terrenos, dois foram posteriormente restituídos à Junta, mas um terceiro foi vendido pelo Clube Naval por 250 mil euros para sanar parte do empréstimo.

Durante a leitura da sentença, o juiz referiu que Pedro Moura era quem geria “os destinos” da Junta de Freguesia e “os restantes elementos assinavam” e “cumpriam ordens” do autarca, enquanto “o Clube Naval era uma associação fantasma”.

“Nunca existiu nenhum protocolo com a Junta para a deliberação de aquisição destes imóveis”, disse o magistrado, na leitura do acórdão, acrescentando que Pedro Moura, enquanto titular de um cargo público, “se apropriou ilicitamente de dinheiros públicos”.

O tribunal deu como provado que Pedro Moura controlava “exclusivamente” a Junta e o Clube Naval, que “foi criado para adquirir os bens imóveis”.

Ficou ainda provado que “as faturas da água e da luz foram pagas pela Junta, mas estavam no nome do Clube Naval. Segundo o juiz, “não foi um erro, foi uma apropriação ilegítima de quantias pertencentes ao erário público”.

No entender do tribunal, Pedro Moura “agiu com dolo, atuou de forma livre, sabendo que o fazia” na qualidade de presidente de Junta de Freguesia, apropriando-se de dinheiros da Junta em benefício do Clube Naval”.

Na suspensão da pena, foi tido em conta o facto de Pedro Moura não ter antecedentes criminais, bem como a sua integração familiar e social.

Quanto ao montante superior a 137 mil euros, o juiz disse que “o Clube Naval doou à Junta os dois prédios”, pelo que esta “já foi ressarcida”.

Após a leitura da sentença, Pedro Moura disse aos jornalistas estar “insatisfeito” e que vai recorrer da decisão, reforçando que foi feita obra pública e que “no saldo das contas” a Junta saiu beneficiada.

“Nós vamos recorrer. Não estamos satisfeitos. Achamos que São Roque ficou beneficiado e era a única forma que tínhamos de fazer obra para a freguesia. Está lá: uma circular, um parque de estacionamento e uma zona balnear que é das mais concorridas da ilha”, sustentou.

Segundo o autarca, “o tribunal acaba por considerar que foram feitas obras” e “não pede a restituição do valor inicial que tinha pedido”.

“Não tirámos qualquer proveito”, sublinhou.

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MATOSINHOS: QUARTAS-FEIRAS SÃO DIAS DO “COMBOIO DE BICICLETAS”

As quartas-feiras passaram a ser dias “diferentes e fixes” para os alunos das escolas da Ermida e Padre Manuel de Castro, em Matosinhos, porque a chegada não se faz a pé ou de carro, mas num comboio de bicicletas.

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As quartas-feiras passaram a ser dias “diferentes e fixes” para os alunos das escolas da Ermida e Padre Manuel de Castro, em Matosinhos, porque a chegada não se faz a pé ou de carro, mas num comboio de bicicletas.

Eram perto das 09:00 quando, já próximo da Escola Básica da Ermida, em São Mamede de Infesta, concelho de Matosinhos, no distrito do Porto, se avistou a chegada de um comboio, não de um comboio sobre carris e movido a eletricidade, mas um comboio de 27 crianças de bicicletas acompanhadas de maquinistas, igualmente de bicicletas, que têm como função não verificar se os passageiros têm bilhete, porque é gratuito, mas se chegam à escola em segurança.

O comboio de bicicletas, projeto que está a ser implementado em Matosinhos, tem, à semelhança dos comboios tradicionais hora de saída e chegada, assim como alguns atrasos, e paragens.

Para o apanhar não é preciso ser portador de qualquer bilhete, mas sim ser criança, frequentar as escolas do concelho, ter bicicleta e capacete e, às quartas-feiras, estar na paragem indicada para não perder o comboio e, assim, chegar quando soar o toque de entrada.

Os alunos chegaram a horas, em segurança, divertidos, muito contentes e sob o olhar curioso e atento dos colegas que, já no interior da escola e encostados aos gradeamentos, atiravam um “yeah” ou um simples olá.

“Andar de bicicleta é muito fixe, gosto muito”, confessou à Lusa Leonardo Cavalcante, de 6 anos, que, juntamente com o irmão, apanhou o comboio por volta das 08:05 no qual percorreu cerca de quatro quilómetros até chegar ao destino onde estava a avó com a mochila, porque vir com ela “era pesado”.

A mãe, Laura Cavalcante, que acha este comboio uma excelente iniciativa, afirmou que andar de bicicleta é algo que toda a gente deveria fazer, porque é um excelente meio de transporte, uma boa alternativa ao carro e ótimo para o ambiente.

Com três filhos, dois dos quais já utilizadores deste comboio, Laura Cavalcante, que anda de bicicleta desde os tempos de faculdade, quer que os filhos entendam que a bicicleta é um meio de transporte e tem muitas vantagens.

E que o diga Alice Ribeiro, de 9 anos, que disse que os “carros causam poluição”, por isso, sempre que puder, vai apanhar o comboio de bicicletas.

E acrescentou: “É muito fixe e não é muito perigoso, temos só de ter cuidado a andar”.

E, por falar em cuidados, o colega, João Teixeira, também com 9 anos, enumerou-os todos: usar capacete, parar nos semáforos, não passar à frente do maquinista e dar espaço a quem vai à frente.

E, se cumprirem estes requisitos, chegam em segurança e ajudam o ambiente, comentou.

“As portas das escolas são, provavelmente nas horas de ponta, os sítios mais poluídos das cidades, devido à grande concentração de carros”, afirmou João Araújo, impulsionador deste projeto em Matosinhos e pai de um dos alunos utilizadores do comboio.

Além de ser bom para o ambiente, esta iniciativa é benéfica para as crianças, porque lhes dá autonomia, autoestima, responsabilidade e divertimento, salientou, reforçando que “é seguro pedalar até à escola”.

O percurso demora cerca de 25 a 30 minutos, tem perto de 10 paragens, as crianças têm seguro e os maquinistas são pais ou apaixonados pelas bicicletas, por isso, tem tudo para correr bem, sublinhou João Araújo.

Este comboio de bicicletas ainda está numa fase piloto, sendo objetivo da autarquia estendê-lo a todas as escolas do concelho, referiu o vice-presidente e responsável pelo pelouro da mobilidade, Carlos Mouta.

“Estamos a falar de crianças muito pequeninas, do primeiro ciclo, e a ideia é que elas depois transportem isto para o secundário e mantenham este hábito de usar a bicicleta como meio de transporte”, concluiu.

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