No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28 de fevereiro, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) vem congratular os avanços conseguidos nos últimos anos, em matéria de investigação. No entanto, a Associação alerta para os “meses” de espera de vaga para as “sessões de Fisioterapia e para a consulta de Fisiatria”, o que considera ser um “problema”.
Numa nota de imprensa divulgada aos órgãos de comunicação, a APN alerta para o facto de muitos doentes estarem “meses à espera de vaga para as sessões de Fisioterapia e para a consulta de Fisiatria, onde encontram alguma resistência aos tratamentos, necessariamente contínuos”. Neste sentido, a Associação considera fundamental “sensibilizar a comunidade médica e as respetivas autoridades de Saúde para este problema”.
“Acresce a este facto uma duplicação de custos que acontece pelo sistema de financiamento dos hospitais. A recomendação para que seja o médico de família a credenciar os tratamentos em centros convencionados é uma medida despesista que não acrescenta qualquer valor já que, estes, estão lotados, carecem de técnicos especializados, não têm horários disponíveis e, muitos deles, não têm sequer condições físicas para os tratamentos”, explica a APN.
“O grande desconhecimento das causas das doenças neuromusculares e, sobretudo, dos efeitos da sua progressão, por parte dos responsáveis pelo Serviço Nacional de Saúde, dos Serviços de Medicina Física e Reabilitação e de muitos outros técnicos, aliados à falta de condições das unidades hospitalares de proximidade”, são fatores que, para a APN, “fazem com que muitos dos portadores com esta patologia vejam agravar-se as contraturas, retrações tendinosas e a perda de agilidade muscular, por falta de tratamentos contínuos, indispensáveis para uma melhor qualidade de vida”.
A distrofia muscular de Duchenne é, de acordo com a APN, das patologias mais investigadas no âmbito das doenças raras. No entanto, a Associação afirma que, “apesar de, muito recentemente, termos sido o último país da Europa a aprovar o atalureno como o primeiro medicamento disponível para esta doença, na sua mutação “non sense”, muitos são, ainda, os problemas que os portadores desta doença enfrentam”.
Neste sentido, a APN considera “urgente a intervenção do Ministério da Saúde”, uma vez que “estas medidas, decididas arbitrariamente pelos responsáveis das consultas de Fisiatria contrariam os despachos que recomendam a utilização e o total aproveitamento de recursos das unidades hospitalares”.
